
“ටික් ටික්… ස්… කාක් කාක්… ස්.. ට්රීං…… ස්… කාක්… ට්රීං…….”
“ආහ් මේ සද්දෙ! කොහොම ඉවසන්නද?
අම්මත් මොනව හරි කියනව ඒත් මට පැහැදිලි නෑනේ”
මේ මං පුංචි කාලේ ඉඳන් අත් විඳි සිදුවීමක්. මට දැනෙන දේ කියන්නෙ කොහොමද කියල මට තේරුණේ නෑ. ඒත් එක දවසක් හදිස්සියේම මට ඇහුණා;
“Do a deer a female deer..”
එදා මට වචන හරියට තේරුණෙත් නෑ හැබැයි ඒ music එකට මං ගොඩක් ආස කළා. ඒක හරි ලස්සනයි.
අපේ ගෙදර කළු පාට ලොකු පෙට්ටියක් තිබ්බා. එක දවසක් ඒකෙ තිබ්බ සුදු පාට කෑල්ලක් තද කළාමත් අර වගේ ලස්සන හඬක් ඇහුණා. අම්මා මට පස්සෙ කියල දුන්නා ඒකට කියන්නෙ ‘පියානෝ’ කියල. අනිත් සද්ද හරියට තේරුම් ගන්න බැරි වුණාට music melody එකක් හරි පැහැදිලිව අඳුර ගන්න මට පුළුවන් වුණා. ඒ නිසා වෙන කිසි දෙයකට අවධානය දෙන්න මට ඕන වුණේ නෑ. හැමවෙලේම පියානෝ එකත් එක්කම ඉන්න මං පුරුදු වුණා.
මේ අතරේ අම්මයි තාත්තයි මාව ඩොක්ට කෙනෙක් ළඟටත් එක්කන් ගියා. ඩොක්ට එනකන් පෝලිමේ ඉන්නකොට මං දැක්ක මං වගේ යාළුවෝ ගොඩක් එතැනට ඇවිල්ල ඉන්නව. ඒ අයටත් මට වගේ අමුතු දක්ෂතා තියෙනව ලු.
ටික කාලයක් යනකොට මට ලියන්න කියවන්න වගේ දේවලුත් ටික ටික පුළුවන් වුණා. ඊට පස්සෙ මාත් මගේ වයසෙ අනිත් ළමයි යන ජාතියේ ඉස්කෝලෙකට යන්න පටන් ගත්තා. එහෙදි මට එයාල තරම් හොඳට ලියන්න එහෙම බැරි වුණාට ඒ කිසි කෙනෙක්ට මං තරං හොඳට පියානෝ ගහන්න පුළුවන් වුණේ නං නැහැ. මට තමයි මුළු ඉස්කොලෙන්ම හොඳටම පියානෝ ගහන්න පුළුවන්.
එක දවසක් ටීච කෙනෙක් මට කියුව මං වගෙ එක්කෙනෙක් ඉස්සර හිටියලු. එයා මේ ලෝකෙ අලුත් දේවල් ගොඩක් හොයා ගත්තලු. මොකද්ද එයාගෙ නම කියුවේ… ඇල්බට් අ… මට දැන් හරියට මතක නෑ. එයා මොනවද කළේ කියල මට හරියට තේරුණේ නැති වුණාට මං හිතනව මටත් මගේ පියානෝ එකත් එක්ක මේ ලෝකෙට ලස්සන දෙයක් කරන්න පුළුවන් වෙයි කියල.
මම,
“Auti-piano”.
මං කැමතියි ඔයාල මට ඒ නමින් කතා කරනව නම්.
Autism, Piano
මං ආසම වචන දෙක.

ඒ එක් ඔටිසම් දරුවෙකුගේ කතාවක්. එක් එක් දරුවාගේ ඔටිසම් තත්ත්වය මත ඔවුනොවුන්ගේ ලෝකය ඔවුනොවුන්ට ආවේණික යි.
එබැවින් මේ පිළිබඳව අත්දැකීම් සමුදායක් සහිත වසන්ති නානායක්කාර මහත්මිය සමඟ පසුගිය දිනෙක අප කළ සම්මුඛ සාකච්ඡාවක් ඇසුරින් මෙම ලිපිය ලියමි.
සමස්තයක් ලෙස සැලකූ විට මෙම ඔටිසම් දරුවන් ලෝකය අත් විඳින්නේ අපට වඩා තරමක් වෙනස් ආකාරයකට. යමෙකු කතා කරන විට අවට පරිසරයේ වෙනත් ශබ්ද වලින් වෙන් කර ඒ පුද්ගලයාගේ කට හඬ වෙත අවධානය යොමු කළ හැකි නිසා සාර්ථක ලෙස සන්නිවේදනය කිරිමේ හැකියාවක් අපට තිබෙනවා. නමුත් මොවුන්ට අවට පරිසරයේ කුඩා ශබ්ද පවා ඉතාමත් තීව්ර ලෙස ඇසීම හේතුවෙන් කිසියම් හෝ එක් දෙයක් වෙත අවධානය යොමු කිරීම ඉතා අපහසුයි. මෙම සාධකය මෙන්ම තවත් සාධක හේතුවෙන් ඔවුන්ගේ සන්නිවේදන කුසලතාව සාමාන්ය දරුවන්ට වඩා පහළ මට්ටමක පවතිනවා.
නමුත් විශේෂත්වය වන්නේ සාමාන්ය පුද්ගලයෙකුට සංවේදනය නොවන ඇතැම් දේ මොවුන්ට සංවේදනය වීමයි. යම් හෙයකින් මෙවැනි දරුවෙකුගේ අවධානයට කිසියම් විශේෂිත දෙයක් ග්රහණය වුවහොත්, ඔවුන් ඒ පිළිබඳව ගැඹුරින් ගවේෂණය කිරීමට පෙළඹෙනවා. ඔබත් ඇතැම් විට නිරීක්ෂණය කර ඇති මොවුන් එකම කාර්යය නැවැත නැවැත කිරීමට නැඹුරුතාවක් දක්වනවා. මේ නිසා එම අවධානය දිනාගත් ක්රියාකාරකමෙහි ප්රවීණත්වයට පත් වීමට මෙම දරුවන්ට හැකි වනවා සේම මොවුන් ඉතාමත්ම නිර්මාණශීලියි. ලෝක ප්රකට විද්යාඥයන් වන ඇල්බට් අයින්ස්ටයින්, චාල්ස් ඩාවින්, විශිෂ්ට ගත් කතුවරුන් වන හාන්ස් ක්රිස්ටියන් ඇන්ඩර්සන්, ලුවිස් කැරොල් මෙන්ම මයිකල් ආන්ජෙලෝ ද ඔටිසම් සහිත පුද්ගලයන් වීම මේ සඳහා කදිම සාක්ෂ්යයක්.
“මං මගේ දුවගෙ ක්රියාකාරකම් වලදි මම හැම වෙලාවෙම බලන්නෙ ‘ඇගේ නිර්මාණශීලිත්වය කොතනද තියෙන්නේ’. ඇය වැඩිපුර කැමතියි සංගීතයට. එතකොට මන්, ඇයට වැඩිපුර ගෙනත් දුන්නෙ සංගීතය අහන්න පුළුවන් උපකරණ”
ඉතින් ඔබත් ඔටිසම් දරුවෙකුගේ මවක හෝ පියකු නම්, එවැනි දරුවකු ලැබීම ඔබගේ දුර්භාග්යයක් ලෙස සිතිය යුතු නැහැ. දරුවකු වඩාත්ම සමීපව ඇසුරු කරන්නේ දෙමාපියන්. එම නිසා දරුවාගේ යම් අසාමාන්යතාවක් පවතී නම් ඒ පිළිබඳව ප්රථමයෙන්ම දැනෙන්නේ ඔබට. එවැනි තත්ත්වයක් දරුවාගෙන් දක්නට ලැබෙනවා නම් නිසි වෛද්ය චිකිත්සක ක්රම වෙත යොමු විමෙන් ඔහු /ඇය සාර්ථකව සමාජගත කිරීමට, ඔහුට /ඇයට සාර්ථක ජිවිතයක් සකසා දීමට ඔබට හැකි බව අමතක නොකරන්න.
“නිරෝගිමත් දරුවකු වුණත් ලෝකය හදුනා ගන්නේ ටිකෙන් ටික. හැබැයි මානසික වර්ධනය තියෙන නිරෝගිමත් දරුවෙකු සමාජ පරිසරය එක්ක, ගස් කොළන් එක්ක, මේ හැම දෙයක් එක්කම ඔවුන් ඉබේම මේ දේවල් ඉගෙන ගන්නවා. මම ඔටිසම් දරුවන්ගෙන් දැකපු දේ තමයි අපිට නැවත නැවත ඔවුන්ට කියල දෙන්න වෙනවා මේ තමයි මේ ලෝකෙ, මේ තමයි මේ දේ, මේ තමයි මේ සිද්දි දාමය.”
සමාජයෙන් කුමන ආකාරයේ අපවාදයන්ට ලක් වුවත් “ඒ ඔබ නිසා මෙලොව එළිය දුටු ඔබේ දරුවා” යන්න සිහි තබා ගනිමින් ඔබ දරුවා වෙනුවෙන් ශක්තිමත් විය යුතුයි.
“මගේ දරුවා සියයට සියයක් නිරෝගිමත් දරුවෙක් කරගන්නට බැරි බව දැන දැනත් මං හිත ශක්තිමත් කර ගන්නවා. මං විශ්වාස කරන දේ තමයි මවකට තියෙන ශක්තිය මේ ලෝකේ වෙන කිසිම ශක්තියකට දෙවැනි වෙන්නේ නැහැ.”
“ඔබ විශේෂ අවශ්යතා සහිත දරුවෙකු සිටින අම්මා කෙනෙක් තාත්තා කෙනෙක්. ඒ නිසා සෙසු දෙමාපියන්ට වඩා ඔබ සුවිශේෂයි. ඔබ ඉතාමත් වටිනා අභියෝගයක් ජයගනිමින් සිටින්නේ. ඒ නිසා සාමාන්ය දෙමාපියෙකුට වඩා ඔබ මේ ලෝකයට හරි වටිනවා.”
මෙවැනි දරුවකුගේ ප්රධාන වගකීම දෙමාපියන් විසින් දැරුවත් සමාජයක් ලෙස අපගෙන් ද මොවුන් වෙනුවෙන් ඉටුවිය යුතු විශාල මෙහෙයක් තිබෙනවා. ඒ ඔටිසම් දරුවන් හට සමාජයේ පිළිගැනීමක් ඇති කිරීමයි. මෙම ලිපිය කියවන ඔබටත් දරුවන් සහෝදර සහෝදරියන් සිටිනවා විය හැකියි. ඔබේ දරුවකු සහෝදරයෙකු සහෝදරියක, ඔටිසම් දරුවෙකු සමඟ එකම පන්තියක ඉගෙනුම ලබනවාට ඔවුන් සමඟ කිට්ටු සබදතාවන් පවත්වනවාට ඔබ කැමති ද? මෙම ප්රශ්නයට සමාජයේ බහුතරයගේ හෘද සාක්ෂියට එකඟ පිළිතුර වන්නේ “නැත” යන්නයි.
එසේම මුදල් මත සියල්ල තීරණය වන වර්තමාන සමාජයේ මුදල් උපයා ගැනීමේ ඉල්ලමක් බවට ඔටිසම් දරුවන් පත්ව සිටිනවා. මෙවැන් අහිංසක දරුවෙකු විකුණා තම දරුවා පෝෂණය කිරීමට තරම් මිනිසුන්ගේ මිනිස් ගති පිරිහී තිබීම සැබැවින්ම ඛේදනීයයි.
එබැවින් මෙම දරුවන්ට සමාජය තුළ විකසිත වීමට නම් ප්රථමයෙන්ම අප සියලු දෙනා ආකල්පමය වෙනසක් ඇති කර ගත යුතුමයි.
“මේ දරුවො බලපොරොත්තු වෙන්නෙ අනුකම්පාවක් නෙමේ ආදරයක්.”
“බොහෝ දියුණු රටවල මේ ඔටිසම් දරුවන්, විශේෂ අවශ්යතා සහිත දරුවන් වෙනුවෙන් බොහෝ සාමාජ සුබසාධන සේවාවන් තිබෙනවා. රජයෙන් දියත් කරන සමාජ සත්කාරයන් තියෙනවා. පෞද්ගලික අංශයේ විශේෂ දායකත්වයක් තියෙනවා. නමුත් අපි හරියට හොයල බැලුවොත් මෙවැනි දරුවන් ඉන්න අපේ මේ රටේ රජය වගකීමක් දරන්නෙත් නෑ. සමාජය වගකීමක් දරන්නෙත් නෑ.”
අප විසින් ගෙන යනු ලබන මෙම Spectra ව්යාපෘතිය ඇරඹෙන්නේද මනා දැනුවත් කිරීමක් හරහා සමාජයේ ඇති දුර්මත ඉවත් කරමින් ඔටිසම් දරුවන් හට සුන්දර හෙටක් නිර්මාණය කිරිමේ අරමුණෙනි.
එවැනි සුන්දර සමාජයක් බිහි වූ දිනෙක, අද මෙම ලිපියේ ආරම්භයේ සිටින Auti-piano මනඃකල්පිත චරිතයක් වුවත්, හෙට දිනයේ එම පරපුරෙහි දරුවෙකු ශ්රී ලංකා නාමය ලෝකය තුළ බබළවාවි.
ඔටිසම් දරුවන් සැබැවින්ම විස්මිත යි.
Let’s embrace the au-someness.
By :
Rtr. Navodhya Laksarani
Image credit:
https://www.pianogallery.com/define-sound-piano/
https://www.additudemag.com/what-is-autism-spectrum-disorder-asd/amp/
Nicely written Navodya!❤️
Beautifully written !
Great work!